D'abord merci à vous, qui êtes fidèles, pour vos réactions et voeux . Anaïs, bon courage, nous pensons aussi à toi comme à ceux que la maladie ne laisse pas tranquille. Papillon, vous êtes toujours posée quelque part, pas loin. C'est une présence sur laquelle nous nous sommes habituées à compter, et c'est bien agréable. Où en êtes-vous maintenant ?Madeleine, Cécilou, merci pour votre enthousiasme, les "cargaisons" de bisous si porteuses.
Nous avons fait un super séjour sur la Côte d'Azur, qui laissera je pense à Albane un beau souvenir de ses dix ans.
Voler en avion, au-dessus des nuages, c'était magique et tellement symbolique.
Le temps n'a pas été très beau, mais ne nous a pas empêchés de découvrir les villes de la côte, avec toujours un petit ou plus gros rayon de soleil, comme cette très belle journée à Nice où j'avais organisé des retrouvailles surprise avec Emma, de l'"Everest", qui habite Draguignan. Un très beau moment de complicité et une belle rencontre pour nous avec une "maman de l'hôpital", d'un autre hôpital mais avec le même vécu...
Albane a vaillamment marché, malgré la fatigue certains jours où elle déclarait qu'elle n'avancerait plus ! Mais nous avons fait aussi d'ailleurs des journées "repos-piscine" fort appréciées de la nageuse-plongeuse qu'elle est devenue, elle dont les progrès en natation s'étaient trouvés interrompus par la maladie et une longue parenthèse sans bains. Elle a non seulement rattrapé le temps mais a sûrement dépassé les performances qui seraient sans doute les siennes sans cela, tant il y a de volonté !
Le 28 mai prochain, elle est convoquée pour les épreuves d'effort dans le cadre du bilan post-greffe des deux ans.
Elle m'a dit récemment qu'elle adorait ça !!
Ce qui est moins agréable , c'est le reste du bilan : la trentaine de tubes de sang à prélever, l'écho du coeur, du rein, c'est-à-dire le parcours fléché dans différents points de l'hôpital avec son dossier et ses étiquettes...
D'ores et déjà, je crois que je ne l'ai pas dit la dernière fois, un médicament supprimé à l'issue de la dernière consult en avril : l'oracilline, c'est-à-dire l'antibiotique qu'elle prend depuis le début de sa maladie. C'est un demi comprimé de moins matin et soir ! Salut la boîte orange et blanche dans la "corbeille à médocs" ! C'est surtout le signe qu'on considère son organisme comme capable de se défendre tout seul contre les bactéries et microbes; c'est une étape très importante.
Il reste trois médicaments, l'un à chaque repas, les autres le soir, tous pour la fonction rénale, c'est-à-dire les conséquences de son traitements et non la maldie en elle-même... Nous verrons ce que dira la néphrologue le 7 juin.
En consultation à l'hôpital le 7 juin, le bilan sanguin du 28 mai aura donné son verdict : s'il faut refaire un vaccin qu'elle avait eu petite, ou s'il est encore présent dans l'organisme. Comme Albane garde un très mauvais souvenir de la re-vaccination du printemps dernier, il faut espérer que ça ira comme ça...
Comme tous ses copains de l'hôpital, elle est à ce moment où elle "n'en veut plus", après avoir "accepté" des choses tellement plus dures... C'est une étape aussi, bien connue sur le plan psychologique : qu'on ne me touche plus ! La prise de sang de mars à la maison a ainsi été très problématique. Commme vous disiez Papillon, la vie reprend le dessus, et il est d'autant plus dur, pour nous aussi parents, de se replonger à chaque fois dans l'univers de la maladie.
