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6 octobre 2015 2 06 /10 /octobre /2015 23:05
D'autres nouvelles donc
Concours équestre, juin 2015
Concours équestre, juin 2015

Albane est donc en bonne santé, commence à grandir plus vite, et est de plus en plus passionnée d'équitation .... C'est parfois lourd, même ! Il faudrait avoir un cheval au fond du jardin ... Ici, son premier concours de saut en juin dernier, peu après un bilan post-greffe des 4 ans, satisfaisant. Et puis, Albane aime la nature et le plein air, elle aime traîner dans le jardin dans la lumière du soir, avec les chattes, à qui elle apprend aussi à faire des sauts !

J'ai subi en novembre dernier une lourde opération à la tête, suivie de problèmes de santé encore bien présents d'ailleurs. Cela dit, nous avons réussi partir, les enfants et moi, pour un premier voyage " au long cours" depuis nos maladies de 2010-2011 : ce fut Rome, puis un petit passage par Naples et la côte , face à Capri. Magique. Et si symbolique pour nous, enfin, moi surtout.

Albane a aussi passé du temps à La Tranche, dans les vagues ; elle y a retrouvé pour une après-midi un "grand" de l'AOPA, merveilleuse asso toujours très présente dans sa vie ( accrobranche dimanche prochain avec son amie Pauline de 18 ans , elles s'étaient tout de suite trouvées ces deux-là ! , voile le 23 septembre dans le Morbihan ...). On voit donc ces deux greffés, aopiens, jouer comme des gamins dans les rouleaux , quelle complicité !

Et puis Albane est entrée en 5è : il y a un petit drame quand même, suite à un changement de carte scolaire , quatre de la super bande de 6è ont changé de collège. Mais mercredi, ils ont réussi à s'organiser des retrouvailles au kebab du coin, avant de partir vers le centre équestre avec les meilleures copines : la journée parfaite avec maman dans le rôle du chauffeur ! Mais cela fait plaisir de la voir profiter ainsi , et heureusement, la très bonne nouvelle copine depuis la 6è est toujours dans sa classe et pour l'instant tout se passe bien à l'école ! Bien sûr elle se plaint encore qu'on lui lance sur la cour qu'elle est petite, mais elle n'est encore pas la plus petite, et on trouve qu'elle grandit; certes, elle part avec un déficit, mais nous avons décidé, nous les parents, de ne pas relayer les "inquiétudes" des médecins, qui confinent à la pression, quand ils lui annoncent qu'elle mesurerait 1, 50 m si elle ne mange pas plus ; et au pire ? C'est sans doute mieux que de créer de toutes pièces un autre problème, plus grave... d'ordre psychologique. Albane doit apprivoiser l'idée de ne pas être très grande, mais rien ne dit qu'elle sera un nabot ! Et elle a l'essentiel, beaucoup d'affection autour d'elle, et de bons amis qui ne la mesurent pas !

Anaïs, j'espère que la santé est bonne pour vous : où en êtes vous ?

Floriane, j'espère que vous irez faire un petit tour sur le blog, et qu'ainsi nous aurons de vos nouvelles : où travaillez-vous maintenant ?

Et Papillon, nous savons que vous allez rapidement venir vous poser, car nous vous savons fidèle, et vous savez, chaque fois qu'un papillon passe par là, parfois de façon surprenante, on se dit que c'est vous ! Bonne continuation à vous !

D'autres nouvelles donc
D'autres nouvelles donc
 Rome 28 juillet, Pizza Piazza Navonna

Rome 28 juillet, Pizza Piazza Navonna

Et un câlin de fin de voyage réussi devant la mer si bleue ...

Et un câlin de fin de voyage réussi devant la mer si bleue ...

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6 octobre 2015 2 06 /10 /octobre /2015 22:48
6 oct 2010, 1ère nuit à l'hôpital

6 oct 2010, 1ère nuit à l'hôpital

août 2015, avec les frère et soeur dans le métro romain, et pas besoin de masque !

août 2015, avec les frère et soeur dans le métro romain, et pas besoin de masque !

6 octobre 2010... 6 octobre 2015

Bonsoir,

Enfin un nouvel article, c'est ce soir ma façon de commémorer et de fêter 5 ans écoulés depuis notre entrée en catastrophe à l'hôpital ce 6 octobre 2010. Fêter, parce qu'Albane grandit et va bien, elle est maintenant en 5è et s'épanouit avec ses amis dans les joies de son âge .

Comme la configuration du blog a changé et que je suis un peu perdue, je tente de publier !

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12 mai 2015 2 12 /05 /mai /2015 23:12

Ce soir, Albane a fêté son quatrième anniversaire ... de greffe !

Elle qui veut, et c'est compréhensible, plutôt ne plus trop penser à tout cela, elle a été la première ce matin  à me rappeler qu'elle voulait fêter  son "anniversaire" ce soir ! 

 

Et puis, le 23 avril, elle a fêté ses 12 ans ! 

 

 Voici la jeune fille !

 

!SAM_2965.JPG

 

Nous pensons toujours beaucoup à celles qui nous suivent et qui attendaient sûrement de savoir comment Albane grandissait, Floriane, Papillon, Anaïs... Vous êtes toujours présentes pour nous.

 

 Ce soir, je voulais "marquer le coup" , mais il est tard et je ferai bientôt  un autre article plus détaillé !

 J'espère que vous allez bien !

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16 juin 2014 1 16 /06 /juin /2014 19:40

Cet anniversaire, je ne l'ai même pas rêvé ! Avec des copains à moi, "maquilléEs" comme des travesti, cet anniversaire était de loin le meilleur Voici les photos , je vous les expliquerais !

 

DSC05807Moi, qui souffle mes bougies avec des amis ! Une majorité de garçons mais bon... Une amie (une très bonne amie) ne pouvait pas venir j'étais des plus déçues. Sa cousine (qui est ma meilleure amie) vous suivez ? Enfin bref, elle aussi était des plus décues avec moi ! Et le meilleur amie d'un très bon ami à moi ne pouvait pas venir non plus NUUUUUUUL. Mais le très bon ami en question était là lui ! Bon alors les prénoms... A gauche : ma meilleure amie, Clarisse, Un très bon ami, Baptiste, Moi, Une amie de l'équitation qui s'appelle Albane aussi, Un autre très bon ami à moi, Sauzon, Lucas (un très bon ami) Et Nicolas (un très bon ami) BON OK , C'EST TOUS DES TRS BONS AMISDSC05814Alala, beaucoup de choses à expliquer sur cette photo. A gauche Baptiste et Sauzon en travestie.. Pourquoi ? Aha bandes de curieux va ! Nous étions dans mon jardin quand les gars voulaient jouer au foot (Bientôt la coupe de monde !... Dans 4 ans !) Bref. Les filles n'étaient pas d'accord. Clarisse à dit

-Nan on joue pas au foot, c'est un jeu de garçon. Vous voulez jouez au maquillage vous ?

Et Baptiste à fait une très grosse erreur :

-Bah ouais pourquoi pas ?

Clarisse:

-Ok

Moi

-Nan, arrête Clarisse, on va pas jouer au maquillage !

Elle

-Mais si on maquille Baptiste, allez viens ça va être marrant !

Moi

-Ok. Allez viens Baptiste, on va jouer au maquillage (Sur un thon ironique)

Baptiste

-Naaaaaan !

Et il s'est mis à courir jusqu'au vigne jusqu'à ce que Clarisse et moi l'attrapions. On l'a assis (il s'est débatu en rigolant mais on a réussi) Tant mieux, j'avais un vieux truc de mauillage à finir. Gloss sur les joues au lieu des lévres, fond de teint sur le yeux au lieu des joues. Mascara au bon endroit ( Bon ok, je rigolais tellement que je lui en est mis sur la paupière mobile...) Au final, on aurait dit qu'il avait mélangé plusieurs pots de peintures et foutu sa tête dedans. Sauzon s'est pris au jeu... Nous nous sommes promenés comme ça les filles avec une moustache et un ballon en disant "la paaaasse" et les garçons sur leurs tracteurs de bébé en disant "T'as vu le nouveau parfum Dior ?" Ne vous inquiètez pas, les autres nous avait rejoins. Une fois tout les quatres (Baptiste, Sauzon, Clarisse et moi) et les autres repartis dans l'ambiance popolopopopopo, les filles s'étaient prétées au jeu et un défi était lancé : Chacun reste comme ça toute la soirée et se prend en photo. Sauzon avec la coiffeuse dans pôle sud (MDDDDDDDDDDR) Baptiste avec des amis, Moi chez papa, et Clarisse chez elle qui n'avait ien de spéciale. JE L'AI FAIT !!!! Et je peux vous dire que maquilée en Sctroumphs (parce qu'il ne restait que du bleu que Baptiste n'a pas manqué de m'en tartiner sur la gueule) dans la rue c'est moche, ca pue et c'est moche. Preuve ? En voilà une avec la fille qui travail au machin de pizza :DSC05813-copie-1.JPGEh oui le ridicule ne tue pas et souvenez que c'est pour le délire, NE VOUS PRENEZ PAS LA TETE !!!

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14 juin 2014 6 14 /06 /juin /2014 11:25

Aujourd'hui, samedi 14 juin, je fête mon anniverssaire avec mes copains... ET C'EST GENIAL !

J'avais prévu de faire une bataille d'eau comme l'année dernière : manque de bol il a fait beau toute la semaine sans aucun passage nuageux quand j'étais enfermée en classe et le samedi : BING !!! Passage nuageux, vent (un peu, c'est pas flagrant, mais quand même) Mais voux inuiètez pas j'ai fait des 'actions, vérités, ou chiches' Bien drôles comme "Met un tutu et chante la Marseillase la main sur le coeur, sur la route' ou 'Met une perruque et va voir les voisins' ou encore ' Chante le refrain de 'Happy' sous l'eau' : Blurp blurp blurp blurp bluuuuuuuuuurp... Ma bande de copains et moi, rien ne nous arrêtes alors qu'il pleuve qu'il vente, qu'il neige , ON LA FERA CETTE BATAILLE D'EAU !!! 

Je fais cet article pour vous donner des nouvelles de la dernière consult' car hier je ne vai pas vous cacher ue j'avais la flemme. Alors : je grossis, je grandi (Ca non plus c'est pas flagrant vous attendez pas à me voir dépasser le plafond.) Enfin puisque tout va bien on me parle maintenant de la puberté. Le probleme n'est pas là. Voici une annecdote :

 

Aujourd'hui, je vois une médecin de je sais pas quoi et je veux pas le savoir. Elle me dit

-Enlève ton pantalon Albane.

Alors j'enlève mon pantalon mais je voyais arriver le truc un peu. Donc bref je m'allonge, elle m'ausculte et hop sans prévenir, elle regarde ce qu'il y a à l'intérieur de ma culotte (Je lui regarde moi ce qu'il y a à l'intérieur de sa culotte ?). J'ai sauté au plafond (Enfin, je me suis rassise quoi) en lui disant :

-Non mais arrêtez là !!

 

Et voilà une annecdote pas drôle qui m'as fait mal dormir pleuré et tromatisée. J'en ai marre que les gens se dise 'Elle en à vu des pires' Ou encore 'C'est qu'une petite fille elle va vite oublier' MAIS NOOOOOON !!! Elle m'a parlé de ça pendant toute la consult'

-Oui tu sais la puberté

 

-Parce que tu sais oui les hormones hein si ça se déclenche pas tout seul, tu en prendra !

 

Ouais bah tes hormones tu peux te les mettres la ou je pense. (Désolé de la vulgarité mais rien qu'en y pensant ça m'énerve.)

Par contre, je lui ai foutu un gros vent j'étais assez fière de moi. Le pire c'est que je la revoit dans un an mais bon, je sais à quoi m'attendre. Ele m'aura pas 2 fois. Parole d'Albane.

 

Bref pour en revenir à mon anniverssaire, il faut peut-être que j'aille m'habiller vu qu'il est 11h53 et qu'ils arrivent à 14h00.

 

PHOTO PROMISES !!!

BISOUS

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13 juin 2014 5 13 /06 /juin /2014 19:31
Bonjour à tous (j'espère que je ne parle pas toute seule tellement ça fait longtemp que je ne suis pas venue ici) Les nouvelles ne sont pas mauvaises, au contraire ! J'ai pris du poids et passe bientôt en 6ème ! Eh oui ! Déjà(j'ai eu 11 ans le 23 avril). Je passe égalament en double-poneys (petit-chevaux) Mais enfin bref on s'en fout. J'ai fêté mes 3 ans ! (De greffe)  Ca c'est super bien passé j'ai fait un machin que j'ai pas compris (on me mesurait les os ?) et apparement, j'ai les os d'une petite fille de 9 ans. C'est plutôt cool car mes os ont plus le temps de grandir. J'ai du rester 3h à poiroter plier en deux car je devait poser ma main sur un machin qui devait faire 1 mètre et l'hôpital avait un nouveau joujou donc il fallait tout expliquer. (C'était sous forme de radio) Plaisanteries faites...

 

Voilà juste un petit article pour donner des nouvelles à nos fidèles (si ils sont toujours là) et
BISOUS
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11 février 2014 2 11 /02 /février /2014 19:13

P-Jaunes-2-copie-1.jpg

P-Jaunes.jpg

 

C'est ce week-end le dernier délai pour rapporter sa tirelire à pièces jaunes à La Poste, ou pour le remplir le plus possible dans un magasin !!

Oui, pour celles et ceux qui ont "vue sur la Loire" en permanence, et tous les autres , merci !!

On le répète : on fait beaucoup de choses qui changent beaucoup de choses avec les pièces jaunes !

 

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12 janvier 2014 7 12 /01 /janvier /2014 12:30

BLOG.jpgNon, nous n'avons pas oublié celles qui nous ont tant soutenues et ont continué à s'enquérir de nos nouvelles...

Ces derniers mois ont été mouvementés et douloureux, puisque le papa d'Albane a quitté la maison. Nous y sommes maintenant quatre et Maman a repris le travail à plein temps, Albane l'école et la cantine tous les jours ( parce qu'elle le veut ! ) , avec un peu d'accueil périscolaire en plus...
Davantage de "paix familiale" et de stabilité morale pour les enfants, qui ont plutôt bien pris la séparation, mais vous vous doutez que, pour que tout "cadre" dans cette grande maison, avec nos emplois du temps respectifs ( Vincent a changé de lycée et prend le car à ...6h40 ), il ne faut pas le moindre grain de sable et Maman est loin de s'ennuyer... Et puis, les nerfs retombent, après tous ces énormes " dossiers" qu'il a fallu "traiter" ces derniers années; or on sait que ce n'est pas forcément sur le coup que l'on est le plus mal.
Retour sur le "grain de sable" de l'été...
                                                                         17 juillet, La Tranche sur mer , avec Mamie qui vient nous aider à prendre livraison du fauteuil à la pharmacie : La cheville d'Albane s'est prise dans le rayon du vélo le 14 juillet... et c'est parti pour 5 semaines de plâtre et pas de bains de mer ( elle qui n'en avait encore pris que deux... )
 Bon, alors on a fait du kart de bébé, on est allées au ciné, on s'est trempatouillé la jambe avec un manchon en plastique pour protéger le plâtre, mais on a quand même un peu compté les jours ...
170720131078.jpg   A190720131083.jpglbane a été libérée le 22 août, pour pouvoir partir à La Bourboule avec l'AOPA le 23 : PREMIER SEJOUR d'ETE, EH OUI, 10 ans ! C'était super !! Photo de la bataille de foin ( unbon moment  entre beaucoup d'autres ! ) On sent la guibolle encore raide mais le bonheur est total...
 Et puis, la rentrée, en CM2, et le retour aux activités préférées... l'équit !

La santé est bonne, Albane n'a même pas manqué une seule fois pour raisons de santé cette année scolaire ! Mais, en consult le 22 novembre au CHU, on lui a demandé de prendre... trois kilos... Eh oui, la bête n'est pas bien grosse, il faut réintégrer la courbe de croissanace dont elle est peu à peu sortie pour une plus basse, et ça fait juste. Souvent, Albane a le sentiment qu'elle n'y arrivera jamais et a peur de se faire gronder à la prochaine consult en février...

Comme c'est devenu notre tradition, le Mac Do d'avant les consults au CHU, photo d'un engraissement volontaire ( pas le plus sain, mais bon ... ) Albane va me tuer d'avoir mis la photo, mais bon...

 

 

 

Un grand merci à celles qui m'ont écrit sur le blog, votre soutien et/ou vo témoignages m'aident toujours même si j'ai été longtemps silencieuse, et je compte désormais redonner plus régulièrement des nouvelles et en avoir de vous !
Pour finir, sait-on jamais, une invitation : nos Aopiens nous offrent un spectacle, une comédie musicale montée depuis cet été sur leur vécu , notamment celui des temps forts de l'AOPA ! Bon, l'affiche ne veut pas se charger : alors c'est le 19 janvier, dimanche prochain, à 15h,  à la salle de l'Héronnière de St Aignan de Grand Lieu ! A bientôt !211220131174.jpg
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10 juin 2013 1 10 /06 /juin /2013 14:40

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      5 juin : ce n'est que la 5è fois que l'on fête les 10 ans d'Albane !

Mais là, c'est avec les fidèles copains et copines de classe ! Et tout le monde s'y met pour venir à bout des 10 bougies !

 

 Pourtant, les épreuves d'effort du 28 mai étaient encore meilleures que celles de l'an passé : merci l'AOPA et Chrisitine Janin, qui ont fait d'Albane une sportive de pointe !

 

 Vendredi 7, nous étions au CHU pour la lecture de l' analyse des 15 tubes prélévés le 28 mai, et des échos coeur et reins.

 

Echographies R.A.S., résultats sanguins excellents : le chimérisme ( = taux de prise et "tenue" de la greffe ) est toujours à 99,5 pour cent, globules rouges et blancs en nombre, la ferritine, trop élévée chez les gens trop souvent transfusés, baisse doucement mais sûrement.

 

On a fait l'important  vaccin "pneumo 23", ( un peu dans les cris, et après Albane avait honte, car ce n'était "que ça !! " ), car les affections  pulmonaires "aiment les greffés"...

 

Et la néphrologue "nous" a supprimé   le bicarbonate ( qu'elle prenait notamment à la cantine ) et l'un-alpha, qui sentait mauvais : plus qu'un le soir, un ! Mais c'est à l'essai, jusqu'à prochaine analyse ! La banette à médocs se vide, quand même, peu à peu ! C'est bon, ça !

 

Et , après un petit bonjour au 5è, on est reparties, un peu K.O. debout car , pour Albane, c'est toujours beaucoup de souvenirs et  sensations contrastés, et, pour moi, toujours une pensée pour les parents qui n'ont pas eu notre chance et que je ne revois évidemment pas à l'hôpital... Une pensée particulière à petite Eloïse. 

 

Toujours bien des "âmes en peine" croisées dans les couloirs : pensez à eux !!

 

 

Le 14 juin, c'est la journée du don du sang : et si chacun  parlait  ne serait-ce qu'à une personne de donner son sang, de se faire inscrire pour le don de moelle ???

 

A Nantes, un jeune Nazairien atteint d'une aplasie médullaire à 13 ans , greffé grâce à son frère et transfusé... 137 fois, viendra témoigner .

 

D'autres enfants attendent que vous pensiez à eux pour pouvoir , comme Albane et sa "collègue" greffée elle aussi ,   jouer au Twister, se rouler par terre dans les éclats de rire,, vivre leur vie d'enfants, quoi !

 

 

 

 

                                                    Le 14 juin, on compte sur vous tous  : faites passer !

 

SAM_1572.JPG 

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3 mai 2013 5 03 /05 /mai /2013 09:15

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D'abord merci à vous, qui êtes fidèles, pour vos réactions et voeux . Anaïs, bon courage, nous pensons aussi à toi comme à ceux que la maladie ne laisse pas tranquille. Papillon, vous êtes toujours posée quelque part, pas loin. C'est une présence sur laquelle nous nous sommes habituées à compter, et c'est bien agréable. Où en êtes-vous maintenant ?Madeleine, Cécilou, merci pour votre enthousiasme, les "cargaisons" de bisous si porteuses.

 

Nous avons fait un super séjour sur la Côte d'Azur, qui laissera je pense à Albane un beau souvenir de ses dix ans.

Voler en avion, au-dessus des nuages, c'était magique et tellement symbolique.

Le temps n'a pas été très beau, mais ne nous a pas empêchés de découvrir les villes de la côte, avec toujours un petit ou plus gros rayon de soleil, comme cette très belle journée à Nice où j'avais organisé des retrouvailles surprise avec Emma, de l'"Everest", qui habite Draguignan. Un très beau moment de complicité et une belle rencontre pour nous avec une "maman de l'hôpital", d'un autre hôpital mais avec le même vécu...

 

Albane a vaillamment marché, malgré la fatigue certains jours où elle déclarait qu'elle n'avancerait plus ! Mais nous avons fait aussi d'ailleurs des journées "repos-piscine" fort appréciées de la nageuse-plongeuse qu'elle est devenue, elle dont les progrès en natation s'étaient trouvés interrompus par la maladie et une longue parenthèse sans bains. Elle a non seulement rattrapé le temps mais a sûrement dépassé les performances qui seraient sans doute les siennes sans cela, tant il y a de volonté !

 

Le 28 mai prochain, elle est convoquée pour les épreuves d'effort dans le cadre du bilan post-greffe des deux ans.

Elle m'a dit récemment qu'elle adorait ça !!

Ce qui est moins agréable , c'est le reste du  bilan : la trentaine de tubes de sang à prélever, l'écho du coeur, du rein, c'est-à-dire le parcours fléché dans différents points de l'hôpital avec son dossier et ses étiquettes...

 

D'ores et déjà, je crois que je ne l'ai pas dit la dernière fois, un médicament supprimé à l'issue de la dernière consult en avril : l'oracilline, c'est-à-dire l'antibiotique qu'elle prend depuis le début de sa maladie. C'est un demi comprimé de moins matin et soir ! Salut la boîte orange et blanche dans la "corbeille à médocs" ! C'est surtout le signe qu'on  considère son organisme comme capable de se défendre tout seul contre les bactéries et microbes; c'est une étape très importante.

Il reste trois médicaments, l'un à chaque repas, les autres le soir, tous pour la fonction rénale, c'est-à-dire les conséquences de son traitements et non la maldie en elle-même... Nous verrons ce que dira la néphrologue le 7 juin.

 

En consultation à l'hôpital le 7 juin, le bilan sanguin du 28 mai aura donné son verdict : s'il faut refaire un vaccin qu'elle avait eu petite, ou s'il est encore présent dans l'organisme. Comme Albane garde un très mauvais souvenir de la re-vaccination du printemps dernier, il faut espérer que ça ira comme ça...

Comme tous ses copains de l'hôpital, elle est à ce moment  où elle "n'en veut plus", après avoir  "accepté" des choses tellement plus dures... C'est une étape aussi, bien connue sur le plan psychologique : qu'on ne me touche plus ! La prise de sang de mars à la maison a ainsi été très problématique. Commme vous disiez Papillon, la vie reprend le dessus, et il est d'autant plus dur, pour nous aussi parents, de se replonger à chaque fois dans l'univers de la maladie.

 
Nous avons apprécié de voyager léger, sans avoir à indiquer à LVL Médical où nous étions, avec juste une petite boîte avec tous les comprimés, et une ordonnance pour prendre l'avion. Nous avons apprécié de pouvoir faire cela, avec toujours un serrement de coeur quand nous croisions sur la route une ambulance avec girophare ( "Range-toi vite, papa, le pauvre ! " ), ou une voiture " urgent sang", ou "matériel médical". Et on en croise... C'est merveilleux d'être au bord de "la mer qu'on voit danser" ( ici les calanques de Cassis ), c'est merveilleux de voir arriver ses dix ans, de pouvoir les fêter, alors merci encore à notre donneuse qui a permis cela et à qui nous avons pensé particulièrement fort.

L'EFS a encore lancé un appel dernièrement : on manque actuellement de moelle osseuse : continuez à faire passer le message, en particulier auprès des jeunes adultes qui souvent, faute d'information, ne pensent pas à ce cadeau qu'ils pourraient faire et qui changerait la portée de leur vie à eux aussi !

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