Bonsoir !
Tous les jeudi matin avant l'école, Albane a un bilan sanguin à 8h30 par une infirmière libérale, qui nous connaît bien maintenant...
Lors de son hospitalisation en janvier, la créatinine était montée à ... 172, quand on sait que la norme pour un enfant de son poids se situe dans les 40...
Le "chiffre de croisière" d'Albane, depuis plusieurs mois, c'est entre 105 et 140, plus fréquemment 140...
Le médecin d'Albane, après multiples expériences ( ne plus rien dire sur la boisson, donner de l'hydratation une nuit sur deux, redonner toutes les nuits et mettre en plus la gomme dans la journée ), pense ( comme moi ), que la quantité de boisson n'a plus une grande incidence passé un certain seuil ( seuil qu'il faut maintenir, la sonde est toujours là pour ça, surtout pour les moments où Albane laisse un peu tomber dans la journée ) .
Ces trois dernières semaines (grâce au beau temps, aux courses dehors ? ), la créat a fait : 96 le 15 avril, 88 le 22, et 79 avant-hier !
On retient notre souffle !
Et Albane reprend aussi du poids : elle flirtait dangereusement, à Noël, avec les 20 kilos... Jeudi soir, trampoline sur le pèse-personne : 22 kilos, la consécration !
Bon, depuis, c'est un peu redescendu, mais on sent un petit peu de réserve pour faire de l'acrobranches ( eh oui, il ya un parcours dans le parc ! ) et qui sait gravir le Mont-Blanc,, et ça c'est bien !
Merci Papillon pour votre témoignage. ( J'avais senti qu'il y avait du vécu dans vos réactions à nos histoires de poursuite à la bouteille... ) C'est très encourageant pour nous, d'autant qu'Albane n'est ni "bec salé", ni "bec sucré" vraiment, quant aux protéines, n'en parlons pas , ce n'est pas une "viandarde", et le poisson, connais pas... On n'est donc pas dans l'excès de protéines. Bien sûr, nous espérons que cela évoluera avec l'âge, mais comme vous dites, c'est plutôt une chance d'être tenue à un "régime" si sain ! Comme de ne surtout pas devoir fumer ! Avez-vous été "greffée", Papillon ? C'est une question que je me pose souvent. Vous me répondez si vous voulez ! Et puis, on ne vous a jamais félicitée pour une Bac que vous avez passé en suivant et écrivant tous les jours à une petite fille qui était enfermée en stérile. Que faites-vous maintenant ?
Merci pour tout cela, Papillon !
Bonjour !
Il y a quelques jours maintenant, j'ai réussi, avec un peu d'insistance, à obtenir un pré-résultat de la biopsie d'Albane, par mail. En effet la néphrologue, le 9 mars, se proposait, en nous quittant, de nous donner les résultats lors de notre prochain rv ! Ce dernier n'était pas encore fixé, il se trouve que j'ai ensuite reçu une convoc pour le 13 avril, soit plus d'un mois après ! Cela faisait une attente un peu longue, surtout quand la personne vous dit qu'elle aurait , elle , les résultats dans une semaine !!
Bref, ... j'ai quand même eu une réponse à mon mail qui glissait incidemment qu'il était normal de s'inquiéter pour son enfant...
Je cite :
Bon... Nous ne sommes pas très avancés. Nous attendons de savoir, dans la mesure où on peut nous le dire, bien sûr, comment, en l'absence de traitement, le rein peut "se refaire" . En combien de temps aussi, ou s'il arrive que les chiffres de la créatinine restent élevés, et dans ce cas, quelles sont les incidences sur la santé et la vie de l'enfant, puis de l'adulte... Il se trouve que les médecins sont très vagues là-dessus, j'ai juste réussi à savoir qu'ils ne pensaient ni à la dialyse, ni à la greffe, qu'on n'en était pas là du tout. Seule une infirmière m' dit qu'elle voyait beaucoup d'enfants dans la situation d'Albane après leur chimio et leurs autres traitements médicamenteux, et que, selon son expression, "le rein prenait cher"...
A la faveur du beau temps, de la reprise de l'école une demi-journée par jour, et donc d'une activité plus grande, notamment en plein air, Albane boit un peu mieux, le moral revient, et parfois une vraie motivation pour mettre en place ce qu'il faudrait pour retitrer la sonde. Elle demande combien il faudrait boire... mais l'effort retombe assez vite, ou elle a oublié la bouteille dans le cartable toute la matinée, et bu la valeur d'un verre au dernier moment... mais il y a effort quand même !
Je vous laisse pour l'emmener au yoga !
BONJOUR !
Cet été je vais passer 1 semaine à la montagne (Comme le dit le titre) J'ai une chance incroyable ! Il y aura un parc très grand et de l'escalade et même de l'acro-branches ! c'est génial Maman est très contente pour moi ! Je pouvais aussi aller dans un bateau à voile mais :
1) Je n'aime pas trop les bateau à voile ( que les gros bateau pas à voile ) Maman ajoute : pour l'hérédité, quelqu'un se reconnaîtra...
2) J'ai peur de couller
3) Je préfére la montagne
Maman m'avait dit "'Albane ya du bateau tu peux en faire" moi j'était là "ah c'est bien" mais je trouvais pas ça génial
Maman reprend le fil de l'histoire : on a laissé le papier reçu par la Poste de l'hôpital traîner un peu dans la cuisine, puis on l'a relu, on a vu qu' une semaine à la montagne était aussi proposée ( on n'avait pas très bien lu au départ, quoi ), et là j'ai vu qu'Albane était déjà beaucoup plus partante. Mais il fallait se sentir prête à laisser Papa et surtout Maman
une semaine, même si Doudou , lui, peut faire partie de l'aventure.
On a encore laissé décanter quelques jours, puis, Albane se sentant vraiment partante, j'ai décroché mon téléphone ( un coup de fil de plus ou de moins, certains jours... ) , et Delphine, l'éducatrice de l'hôpital, m'a dit alors qu'il y avait trois places pour les enfants du CHU de Nantes, 3 pour une autre, etc. J'ai mesuré la bonne inspiration que j'avais eue de décrocher mon téléphone ... et réservé tout de suite une place !
Comme elle le dit, c'est une chance incroyable qu'elle a !
Du 28 juillet au 4 août, Albane sera donc normalement avec 14 autres enfants de 7 à 14 ans dans le beau chalet que vous voyez ci-dessus, au pied du Mont-Blanc. Vous pouvez aussi aller sur le site : www.achacunsoneverest.com , où le Dr Christine Janin, fondatrice de l'Association, la présente, avec notammment un très beau texte d'introduction.
GROS BISOUS A TOUS !!!
Bonsoir !
Vous trouverez à la suite 3 articles de nos "équipées" récentes. Nous avons eu du mal à trouver du temps ces dernières semaines. Nous ferons les jours prochains une petite rétrospective depuis Noël. Nous remercions toutes celles et ceux qui ont continué à aller faire un tour sur le blog, et qui ont laissé les derniers messages, lesquels nous font toujours bien plaisir et nous soutiennent. Nous n'oublions jamais cette présence !
Nous ne faisons pas ce que nous voulons ce soir avec la mise en page et la publication. C'est pourquoi l'ordre de présentation des textes et des photos vous paraîtra peut-être un peu bizarre dans ce qui va suivre.
Bonne lecture, et de bonnes pensées à tous !
Albane et Catherine
C'est un super circuit de petites voitures au Parc de Procé, où on adore aller quand on est chez Papie et Mamie ou quand on va voir Yann et Cécile chez les parents de Claire. Comme ils étaient en vacances après nous cette année, on s'est retrouvés à Nantes le week-end du 3 mars, et, après le yoga du matin, j'ai donc fait d'abord du Babybob, avec eux et Mathilde et Louise ( vous vous souvenez le concours de grimaces de mon entrée à l'hôpital, sur Canailleblog ??... )
Photos :
3 mars : une belle journée !
Eh oui, je recommence à faire pas mal de choses !
Le matin, cours de yoga pour enfants chez Cristina, la prof de Maman. J'adore la pièce , et j'adore le yoga. j'en fais à la maison avec Maman, mais c'est mieux chez cristina ! devinez ce que je fais là ? ... La chauve-souris dans sa grotte !
(Maman dit qu'elle, à son cours, elle n'a pas droit à de belles histoires comme ça ! )
Bon, l'alignement n'est pas encore très au point... Et quand on sort de la posture, on a gagné au moins 3 cms !
C'EST UN PAPILLON !!
MERCI A CECILOU QUI L'A DESSINE :)
Le neuf mars j'ai été convoquée a 8 heures.. Ce qui m'embêtait car j'ai finalement fait ma biopsie à 13 h 30 alors que je devais la faire a 8 h. Et j'avais faim et soif (Pour une fois) J'ai du prendre une douche avec la" Bétadine - Ushuaïa" qui sent si mauvais ! Et enfiler le pyjama de bloc opératoire.Papa a passé une partie de la matinée avec nous ( Moi et maman) Et il avait apporté un tortillon au chocolat que j'avais très envie de manger !
Devinette : Qu'est-ce qui est dessiné sur mon pansement de sonde ? ( Réponse au prochaine article ;) ) J'était shootée à l'Hypnovel et je me disais : 'Ca y est, je ne suis pas shootée" Alors que j'étais vraiment vraiment shootée.J'ai eu peur quand j'ai vu le masque qu'ils me mettaient sur "La truffe"mais j'ai bien dormi :) Par contre le soir Maman voulait me faire un bain chaud pour enlever l'odeur de la "Bétadine - Ushuaïa " Mais j'avais un panssement la où on m'avait fait la biopsie et je ne pouvais pas l'enlever, il ne fallait pas non plus laisser entrer d'eau. Mais , Nous nous sommes rattrapées le lendemain avec un beau bain de mousse.
Bonne journée ! (Ou soirée)
Pour celles et ceux qui ont leur petite boîte chez eux, c'est demain dernier délai qu'on fonce la déposer à la Poste !
Pour les autres, en achetant le pain ou le journal, on remplit on remplit on remplit avec le plus de pièces... rouges, et même de plus grosses, la petite boîte...
Bravo Anaïs, tu peux être fière de toi ! Albane aussi a voulu mettre de SES sous !
Un histoire vécue pour vous encourager : dans l'hôpital où est né le grand frère, Vincent, à Redon, la sage-femme m'avait fait visiter pendant mon séjour toute une chambre neuve conçue exclusivement grâce aux pièces jaunes : c'était une chambre en deux parties séparées, ou plutôt reliées par une vitre, qui permettait aux bébés prématurés de poids suffisant de rester avec leur maman, et réciproquement, et donc d'éviter une séparation que l'on sait souvent lourde de conséquences morales pour les deux.
