Le blog d albane

Albane et moi avons profité à fond d'un week-end très très ensoleillé et prolongé sur la côte, à la faveur d'une grandiose sortie AOPA (bientôt le reportage photo ! ). Et profité d'autant plus quel 'invitation de l'hôpital à venir passer qqes jours restait en suspens ...

On a donc bu autant que l'on pouvait ( si si, moi aussi ! ), fait faire la prise de sang par une infirmière de la côte, pris les résultats de la voiture au retour ... Créat encore trop élevée, comme le potassium ...

Mais, le lendemain à 8 heures, avant l'école, le médecin d'Albane nous disait que les chiffres du labo de Guérande étaient à revoir à la baisse par rapport à la "grille" de l'hôpital... pas d'hospitalisation donc, HDJ comme prévu demain vendredi 7 ... mais petite ordonnance pour le méchant Kayexalate déjà pris la semaine dernière à l'hôpital...

Dans de l'eau, ça s'est très mal passé, et sans la grosse voix de Papa, le verre serait resté intact sans doute...

Depuis, Papillon, Albane n'aimant guère la confiture ( a-t-on idée ! ), nous avons essayé le Nutella- Kayexalate : eh bien, comme le Nut  a déjà un petit arrière -goût pâteux ( enfin moi je trouve ! ), ça passe !

Hier, comme c'était la comédie même avec le Nutella, Papa ( encore lui ! ) a fait finir Albane avec de l'eau, c'est passé aussi, pas mieux pas pire ! N'y aurait-il pas un peu de comédie là-dedans, comme si le "jeu" c'était juste d'attendre le dernier moment, et quand Papa et Maman sont bien à bout  ?

Bon, c'est vrai, c'est pas agréable, mais ça se prend ! Même Mamie a essayé hier !

 Ce qu'on n'aime pas, c'est la poésie de la boîte ...

Merci, Papillon, pour votre humour et vos encouragements !

Les globules seront "comptés" demain sans doute, mais ne le sont plus systématiquement à chaque bilan : c'est bon signe d'ailleurs, même si les rouges ne se pressent pas, on trouve !

Notre dernière convocation à l'hôpital datait du 23 septembre, et Albane en était rentrée avaec une convocation pour le ... 7 octobre ! Du jamais vu ! Oui mais voilà : en appelant dans l'après-midi pour avoir ses résultats de numération, comme d'habitude, nous avons appris que la créatinine ( fonction du rein ) était aussi élevée qu'avant qu'elle ne puisse sortir du stérile fin juin... 128 quand même ! Albane a pleuré, se disant peut-être qu'elle n'aurait peut-être pas dû tant se faire prier pour la boisson. Mais le Néoral est surtout beaucoup en cause, c'est ce que N. G.  son médecin lui a expliqué. En tout cas, il fallait revenir ce mati pour un nouveau dosage après ajustement de la quantité de Néoral. Mais ce matin ... 118, et taux de potassium beaucoup trop élevée aussi ( fonction cardiaque ) , et de l'urée pour faire bonne mesure...

 Albane a dû avaler une très mauvaise mixture ( imaginez un Smecta puissance 10 ),  on a cru avec l'infirmière qu'elle n'y arriverait pas, mais si ! Bravo Albane ! Demain, on se fait livrer des poches d'hydratation, histoire de relâcher un peu la pression sur ces maudites bouteilles d'eau, et puis ces grosses seringues de 60 ml qui nous permetteaient de passer des "bolos" en stérile. Et puis Nathalie, l'infirmière d'Hôpital à Domicile, vient à 18h refaire une prise de sang, pour voir sui grâce à la mauvaise mixture, le potassium est redescendu.

 Un peu de GVH de peau aussi, c'est-à-dire une petite réaction à la greffe : des démangeaisons et comme une chair de poule notamment sur le ventre; notre adorable pharmacienne, qui, il faut le dire, a deux petites greffées parmi ses patientes, ( qu'est-ce qu'on respire donc dans le vignoble ? ) et qui commence donc à être bien calée, s'est pressée de nous touiller la mixture dans l'après-midi; ainsi, Albane a eu son petit massage ce soir non plus à l'huile d'amande douce, mais avec cette préparation légèrement dosée en corticoïdes.

Entre deux, ce matin, ( en fait pendant que le tube de sang était en analyse ), nous sommes allées porter notre lettre à la donneuse à l'EFS, en mains propres,( l'EFS fait suivre à l'établissement français parisien du sang, qui vérifie la lettre, et la fait suivre en Allemagne, etc, pire qu'une bouteille à la mer... ) et Albane a eu une petite tartelette au chocolat ( bon, d'accord, je l'ai finie, mais quand elle a faim, il faut en profiter ! )

Photo :

Chapelle des Templiers à Clisson : Histoire et fabrication du papier

 Imprimerie à la Gutemberg : les deux plus musclés à la presse à bras

 Et toujours ces papparazzi !  Alors, il faut bien que je me moque d'eux !

Beaucoup d'émotion... Alors c'est vrai, on a fait un peu les papparazzi, mais il faut savoir se faire plaisir parfois et savoir apprécier , du moment qu'on ne vit pas les choses qu'à travers l'objectif. Et puis, ça permet de garder, et de vous proposer, quelques photos de notre écolière !

Albane va donc à l'école tous les matins, et nous avons signe un Protocole d'Accueil Individualisé, qui formalise un peu les contraintes et devoirs de chacun(e) dans cette situation particulière.

Mélissa, la maîtresse, est très gentille , elle "fait des blagues"; elle autorise Albane à rester dans la classe avec ses meilleures copines, puisqu'elle ne peut pas descendre sur la cour. C'est beau, l'amitié ! Elles font des jeux de société, et hier, elles ont gribouillé le tableau... avec l'aval de Mélissa. Albane est courageuse, elle garde son masque les trois heures, et boit consciencieusement son demi-litre dans la demi-journée. Voilà !

Mais je voudrais souligner quelque chose : sans la formidable organisation du service d'oncologie, qui met " à

disposition" des enfants une maîtresse qui s'adapte à toutes les situations ( merci Cathy !! ), et surtout sans l'indéfectible présence de Stéphanie, la maîtresse "titulaire", qui s'est  ô combien adaptée, et bien sûr si Albane ne s'était pas globalement

prêtée  de bonne grâce aux activités, Albane ne ferait pas sa rentrée en CE2...

         Ce 21août, c'était la suite du bilan post-greffe, commencé la 19 ( avec l' échographie cardiaque )  . Là, nous ne sommes pas dans une cabine de grutier ( il y en a pourtant beaucoup dans la cour de l'hôpital ), mais dans le cabinet de l' EFR ( évaluation de l'effort respiratoire ) . Albane a dû souffler des bougies virtuelles, gonfler des ballons virtuels, faire décoller une montgolfière... Mais elle n'est pas ressortie très fière, ce n'était pas génial. La faute à l'infection du mois d'août qui a beaucoup entamé sa forme à peine revenue.

On venait aussi de lui prélever ... 15 tubes de sang ( 30 pour le bilan pré-greffe en avril... ) pour analyse très complète de son " nouveau sang".

 Albane a quand même gardé son sourire, et même ...

 Oh non, la honte ! fait la folle sur le tricycle des petits, dans le couloir !

 ALORS LE BILAN : les globules blancs, et particulièrement les lymphocytes, très importants, et qui avaient  beaucoup baissé suite à l'infection du mois d'août, remontent. Les plaquettes, très basses encore ce 21 août, d'où les nombreux bleus un peu partout, avaient doublé au bilan sanguin du 29, elle a donc à nouveau le droit ( mais pas trop de souffle pour...) de faire du vélo.

Seuls les globules rouges ne "sortent" pas encore, mais ce n'est pas alarmant à cette distance de la greffe.

La créatinine ( état du rein ) est meilleure. Ce n'est pas faute de courir après Albane avec les bouteilles ( vous vous souvenez, celle du matin, celle de l'après-midi ... )

Il faudrait maintenant qu'Albane mange plus ( et même mange parfois tout court ). Nous allons donc arrêter l'alimentation certaines nuits , pour voir si elle retrouve de l'appétit , si le poids ne baisse pas.Car le poids d'Albane reste stable, mais devrait logiquement un peu progresser, ce qui n'est pas le cas. Les suites de la greffe sont connues pour occasionner des troubles de l'appétit, qui s'ajoutent aux effets secondaires du Néoreal ( anti-rejet ) qui vont dans le même sens, d'où les poches d'alimentation entérale. Mais on va voir de temps en temps "si c'est l'oeuf ou la poule" : pas faim parce que nourrie la nuit, ou nourrie la nuit parce que pas mangé le jour ? A suivre  ! En tous cas la balle est dans le cas d'Albane !

Sinon  transit rétabli, peau parfaite, joli duvet blond,  on ne se plaint pas !

ET PUIS ... ALBANE VA FAIRE SA RENTREE LUNDI !!!!

 Une rentrée aménagée, mais quand même !!!